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Enseignante-chercheuse, qualifiée Professeur des Universités, elle dirige le master en éducation thérapeutique à l'UPMC-Sorbonne Universités où elle a fondé en 2009 l'université des patients. Chercheuse au centre de recherches sur la formation au conservatoire national des arts et métiers, elle a vécu plusieurs années en Californie, et a enseigné à l'université de Berkeley et de Santa Cruz. Engagée dans la lutte contre le sida dès 1984, spécialiste de l'observance thérapeutique et du counseling, elle assure des fonctions d'expert au niveau national et international. En 1991, elle a co-créé l'agence de conseils et formation ""Comment Dire"" pour répondre aux besoins concrets des malades et des acteurs de santé et construire à partir de leur expérience vécue du soin et de la maladie des dispositifs innovants en santé.